מאת אנדרו סלומון – ביקורת

ככל שילדינו דומים לנו, הם המעריצים היקרים ביותר שלנו, ואנחנו שלהם. אך במידה שהם נבדלים מאיתנו, הם יכולים להיות המלעיזים החריפים ביותר שלנו, ואנחנו שלהם.  אנדרו סולומון

אנחנו גאים כמה אנחנו שונים מההורים שלנו, אך רוצים שילדינו יהיו דומים לנו. אנחנו מגדלים אותם לחקות אותנו ומקווים שהם יבחרו לחיות על פי הערכים שלנו. זה יהיה סימן להצלחתנו כהורים. ואמנם הזהות עוברת מדור לדור ולפחות חלק מהתכונות של ההורים יתגלו גם בילדיהם.

זהותו של אדם מורכבת משלל תכונותיו והתנהגויותיו, והיא מועברת מהורים לילדים דרך הDNA , אך גם דרך הסביבה ובאמצעים תרבותיים. ישנן תכונות שהן בו זמנית סימני מחלה וגם מגדירות זהות. כשאנחנו חושבים על ילד (או מבוגר) עוור זוהי זהותו, הוא קודם כל עוור. הוא יכול להיות גם יפה, או מוזיקאי, או טיפש או שמן. אבל הוא קודם כל עוור. תכונות אחרות שמגדירות את זהותו של אדם, ושהספר עוסק בהן, כוללות גם חרשות, גמדות, אוטיזם, השמנה  קיצונית וטרנסג'נדר. לכל אחד מאלה יש סטראוטיפ שמגדיר את הזהות ומטשטש את תכונותיו האחרות של אותו אדם. לעתים קרובות עוברות שנים ארוכות עד שבני המשפחה מקבלים ונהנים מחברתו של הילד שאינו מה שהם התכוונו עליו לפני שנולד. סולומון מתאר את ההורים לילד חריג כמי שנסעו לחופשה לאיטליה, אלא שהם עלו על המטוס הלא נכון והגיעו לגרמניה. בפוליטיקה של הזהויות, שמנוהלות בדר"כ על ידי אנשים מתחום מדעי החברה,  מסרבים לראות בסימנים הייחודיים של המצבים האלה סימני מחלה (מוכר לנו המצב מDSD), ואילו הרופאים מחמיצים את ענין הזהות כשהם מתייחסים אל הסימנים של המחלה בלבד.

הספר מציג את ההבדל בין זהות ורטיקלית, כזאת שעוברת מהורה אחד או שניהם לילדם, לעומת זהות הוריזונטלית, כשמופיעה תכונה חדשה במשפחה, והילד מקבל אז את הזהות הקשורה למצבו מילדים אחרים בעלי אותו מצב. אתניות קשורה להעברה ורטיקלית. לילדים שחורי עור יש בדרך כלל הורים שחורי עור וגם המודעות של אני שחור עוברת מהורים לילדים. גם השפה, הדת וההשקפות הפוליטיות עוברות בדר"כ במעבר ורטיקלי. לדוברי יוונית יש הורים שמדברים יוונית, וליהודים יהיו בד"כ הורים יהודים. זהות הוריזונטלית, שמגיעה עם תכונה שאינה מוכרת במשפחה, יכולה להיות קשורה לגנים רצסיבים, מוטציות רנדומליות, השפעות טרום לידתיות או ערכים והעדפות שאין להורים והילד לומד אותם מסביבתו.

הומוסקסואליות היא תכונה הוריזונטלית מגדירת זהות. אדם אינו מקבל אותה מהוריו, ואת הזהות הוא מקבל מחברתם של הומוסקסואלים אחרים, אצלם הוא מוצא סביבה מבינה. ההורים אינם מבינים את החיים כהומוסקסואל, מתביישים בילדם השונה, ומענים אותו לעתים קרובות בטפולי המרה שכמובן לא יועילו. הנסיון לשפר את סבלם של ההורים אינו מצליח כי לשם כך יש לשנות את ילדם. סולומון המחבר גם הוא הומו ומספר את הסיפור על חייו עם הורים שהתביישו בו והיו מוכנים לכל טפול כדי להסיר את הבושה – שלהם. הוא היה תמיד בטוח שהוא נכה עד שעזב את הבית והצליח להסתגל לזהותו כנכה – הומוסקסואל. סולומון סבור שאנחנו מניחים שההורים תמיד ישימו את האינטרס של הילד בראש מעיניהם. אבל חשוב לזכור שהם דואגים לא פחות, ואולי יותר, לאינטרס של עצמם. כך הוא הרגיש כלפי הוריו, ולדעתו זאת הכללה נכונה.

תכונות הוריזונטליות מגדירות זהות הן גם שיתוק מוחין, גאונות ופסיכופתיה. תכונות מגדירות זהות הוריזונטלית מפחידות את ההורים והסביבה יותר מאשר את הילד עצמו. וכך גם לגבי נכויות שונות. חרשות נראית לרואה כמום נוראי. אך מרעיונות רבים עם חרשים, מגיע סולומון למסקנה שהחרש מסתגל למצבו ולומד לחיות כחרש חיים כמעט מלאים. מה שאין כן ההורים ואנחנו כאנשים שומעים. הם ואנחנו בטוחים, כאמור, שהדרך היחידה לאושר היא לחיות את החיים שהם/אנחנו חיים. הורים ישקיעו את כל מרצם, זמנם  וזמנו של הילד החרש בנסיון ללמד אותו להשמיע קולות ולדבר. רבים לא יצליחו בכך לעולם, אך ישארו מתוסכלים ולא ידביקו את הפער בידיעותיהם בגלל הזמן שהושקע כולו בלימוד לדבר.

כבר כתבתי בבלוג אחר על הנסיון של ההורים ושל הרופאים לשפץ את תכונותיו של הילד כך שיתאימו לאידיאל שהם מציבים – שהילד יהיה דומה להם.  הנסיון הזה נובע מפסימיות מוגזמת בקשר למצבו של הילד ומאופטימיות מוגזמת בקשר ליכולות שיש לרופאיים. המחקר מוכיח שאנשים שמשלימים עם מצבם הבלתי הפיך הם מאושרים יותר מאלה שחושבים שיום אחד המצב יחלוף. וכך אף לגבי ההורים. במצבים אלו, התקווה היא מקור האומללות. סולומון מספר על אוטיסט, שהיה גם טרנסגנדר, שאמר לו: "כשההורים אומרים לי הלוואי ולא היית אוטיסט, אני שומע הלוואי שלא היית, ובמקומך היה לנו ילד אחר – מושלם".´לסכום הספר ממליץ סולומון לנו הרופאים להתייחס לסימפטומים כאל חלק מזהותו של הילד ולא רק כאל סימנים של מחלה. הנסיון לשיפוץ הילד מבוסס על מודל המחלה. קבלה והסתגלות מבוססים על מודל הזהות.

כשאני קורא את הספר אני חושב על הילדים נמוכי הקומה איתם אנחנו נפגשים כל יום. קומה נמוכה מאוד היא תכונה מגדירת זהות שמטשטשת את תכונותיו האחרות של הילד. היא יכולה להיות תכונה הוריזונטלית (כשההורים בגובה נורמלי או גבוהים) או ורטיקלית (כשאחד או שני ההורים נמוכי קומה). חשוב לקבל את המידע הזה במרפאה כשאנחנו רואים ילד נמוך קומה מאוד. הורים גבוהים לילד נמוך מתביישים בו – כולם. הם מגזימים בהערכת קשיי ההסתגלות שמתלווים לקומה נמוכה. קשיי ההסתגלות הם שלהם. מחקרים הראו שיש הבדל בין הגובה הנמדד לגובה הנתפש (perception of height), אותו מודדים על ידי תמונה שמשווה ילדים בעלי גובה שונה. הגובה הנתפש נמצא בקורלציה טובה יותר להסתגלות הפסיכולוגית מזה הנמדד.

ההורים מגיעים אלינו כדי לטפל בסבל שלהם, גם אם המחיר הוא זריקות יומיומית של הורמונים לילד למשך שנים רבות. מחקרים מוכיחים שאין קשר בין כמה נמוך הילד לבין הסתגלותו לקומה נמוכה. והרי הסתגלות חיובית היא שם המשחק כשמדובר בתכונות שאי אפשר לשנותן, כמו למשל קומה נמוכה. כשהם מגיעים אלי לחוות דעת שניה, שלישית או חמישית, הם כבר מבינים שהטיפול יוסיף לו חמישה סנטימטרים לגובה הבוגר. וגם עם יקבל את התוספת הוא לא יגיע לגובה שלהם. אבל הרי הדרך היחידה לחיים מאושרים היא הדרך שלהם, להיות גבוהים. במחקר על ילדים עם אכונדרופלזיה, אצלם כידוע התורשה היא דומיננטית, אך עם יחסית הרבה מוטציות דה נובו, נמצא שאלו שהיו להם הורים עם אותה אבחנה סבלו פחות מדיכאון. הורים שחוו את החיים עם אכונדרופלזיה מגיבים טוב יותר וברגישות גדולה יותר לצרכים של ילד נמוך קומה מאוד. זהו ההבדל בין ילד עם הפרעת זהות ורטיקלית לילד עם הפרעת זהות הוריזונטלית.

אנדרו סולומון הוא עיתונאי (ניו יורק טיימס) וסופר אמריקאי עם תואר PHD בפסיכולוגיה. רחוק מהעץ היה רב מכר של הניו יורק טיימס, זכה בפרס Wellcome Book Prize . הוא תורגם לעברית ויצא בהוצאת מטר. לדעתי הוא קריאת חובה לרופאים בכלל ולרופאי ילדים בפרט.